Одбележан Денот на Ретки Болести со стручна дискусија на тема „Состојба и подобрување на здравствени и социјални услуги за лицата со ретки болести “

27 февруари 2021 | Aктивности, Соопштенија

 На иницијатива на сопругата на претседателот Елизабета Ѓоргиевска, а по повод Денот на ретки болести, денеска беше организирана стручна дискусија на тема „Состојба и подобрување на здравствени и социјални услуги за лицата со ретки болести“.

 Во своето обраќање на хибридниот интерактивен настан, Ѓоргиевска рече дека за лицата со ретки болести и нивните семејства, животот со предизвици е секојдневна борба која честопати е придружена и од борбата со  предрасуди, стигматизација и социјална изолација.

„ Пациентите со ретки болести и нивните семејства се пример за храброст и борбеност. Тие заслужуваат еднаков пристап до здравствените и социјалните услуги, исполнување на своите потреби и отстранување на проблемите за нивно целосно учество во општеството.“

 Истакнувајќи дека е потребно  донесување на Стратегија за ретки болести,  Ѓоргиевска нагласи дека со нејзинито донесување ќе се овозможи  системско вклучување на ретките болести во новите законски решенија, а со тоа ќе се олесни поставувањето на рана дијагноза, навремената терапија и постојаното следење на пациентите со ретки болести.

На настанот свои обраќања имаа и проф. д-р. Елена Шукарова-Ангеловска, проф. д-р Викторија Чалоска-Иванова, проф. д-р Дијана Плашеска-Каранфилска, м-р Ивана Хаџиванова и Д-р Марија Хаџи-Христовска кои се осврнаа на повеќе теми поврзани со ретките болести, меѓу кои, на справувањето на нашата земја со предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства, пружањето адекватна психолошка помош на овие лица, како и  важноста од едукација на студентите како идни носители на здравствената заштита  во врска со препознавањето на ретките болести.

Во дебатата онлајн учествуваа повеќе граѓански организации за ретки болести кои изнесоа различни аспекти на предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и свои видувања за преземање на понатамошни чекори за подобрување на условите за нивно полесно вклучување во општествениот живот.

 Денот на ретки болести по четиринаесетти пат се одбележува во светот во координација на ЕУРОРДИС, а  во нашата земја прв пат е одбележан со настан во 2012 година организиран од страна на здружението на граѓани за ретки болести “Живот со предизвици“ и оттогаш натаму секоја година се одржуваат настани за подигање на свеста кај пошироката јавност и донесувачите на одлуки за ретките болести и нивното влијание врз животот на пациентите.

 

 

 

Категории

Categories

Kategori

Последни вести

Latest news

Lajmet e fundit

Посета на ученици од ООУ „Ѓорги Сугарев” – Битола во рамки на Отворен Кабинет

Посета на ученици од ООУ „Ѓорги Сугарев” – Битола во рамки на Отворен Кабинет

Во пресрет на 3 декември, Меѓународниот ден на лицата со попреченост денеска се реализираше активноста Отворен Кабинет, во рамки на која Кабинетот на Претседателот на Република Северна Македонија го посетија ученици со атипичен развој од ООУ „Ѓорги Сугарев" - Битола....

Претседателот Пендаровски: Брзината на интеграцијата во ЕУ зависи најмногу од нас

Претседателот Пендаровски: Брзината на интеграцијата во ЕУ зависи најмногу од нас

Претседателот Стево Пендаровски, денеска се обрати на петтата пленарна сесија на Националната конвенција за Европска унија во Република Северна Македонија (НКЕУ-МК) што во организација на Европското движење се одржува во Собранието на Република Северна Македонија. Во...

Средба на претседателите Пендаровски и Штајнмајер со млади од Претседателскиот центар за политичко образование

Средба на претседателите Пендаровски и Штајнмајер со млади од Претседателскиот центар за политичко образование

Претседателот Стево Пендаровски и претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер денеска во Старата чаршија во Скопје остварија средба со Алумни членови на Претседателскиот центар за политичко образование и стипендисти на партнерските...

Претседателите Пендаровски и Штајнмајер во посета на Старата скопска чаршија

Претседателите Пендаровски и Штајнмајер во посета на Старата скопска чаршија

Претседателот Стево Пендаровски и претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер денеска ја посетија Старата скопска чаршија, како културно-историски дел од Скопје и симбол на македонското мултиетничко општество. [gallery...

Државна вечера во чест на претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер

Државна вечера во чест на претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер

По повод официјалната посета на претседателот на Сојузна Република Германија, Франк Валтер Штајнмајер, беше приредена државна вечера, на која беа поканети претставници од државниот врв, пратеници, претставници од политичките партии, како и стопанственици од бизнис...