Одбележан Денот на Ретки Болести со стручна дискусија на тема „Состојба и подобрување на здравствени и социјални услуги за лицата со ретки болести “

27 февруари 2021 | Aктивности, Соопштенија

 На иницијатива на сопругата на претседателот Елизабета Ѓоргиевска, а по повод Денот на ретки болести, денеска беше организирана стручна дискусија на тема „Состојба и подобрување на здравствени и социјални услуги за лицата со ретки болести“.

 Во своето обраќање на хибридниот интерактивен настан, Ѓоргиевска рече дека за лицата со ретки болести и нивните семејства, животот со предизвици е секојдневна борба која честопати е придружена и од борбата со  предрасуди, стигматизација и социјална изолација.

„ Пациентите со ретки болести и нивните семејства се пример за храброст и борбеност. Тие заслужуваат еднаков пристап до здравствените и социјалните услуги, исполнување на своите потреби и отстранување на проблемите за нивно целосно учество во општеството.“

 Истакнувајќи дека е потребно  донесување на Стратегија за ретки болести,  Ѓоргиевска нагласи дека со нејзинито донесување ќе се овозможи  системско вклучување на ретките болести во новите законски решенија, а со тоа ќе се олесни поставувањето на рана дијагноза, навремената терапија и постојаното следење на пациентите со ретки болести.

На настанот свои обраќања имаа и проф. д-р. Елена Шукарова-Ангеловска, проф. д-р Викторија Чалоска-Иванова, проф. д-р Дијана Плашеска-Каранфилска, м-р Ивана Хаџиванова и Д-р Марија Хаџи-Христовска кои се осврнаа на повеќе теми поврзани со ретките болести, меѓу кои, на справувањето на нашата земја со предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства, пружањето адекватна психолошка помош на овие лица, како и  важноста од едукација на студентите како идни носители на здравствената заштита  во врска со препознавањето на ретките болести.

Во дебатата онлајн учествуваа повеќе граѓански организации за ретки болести кои изнесоа различни аспекти на предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и свои видувања за преземање на понатамошни чекори за подобрување на условите за нивно полесно вклучување во општествениот живот.

 Денот на ретки болести по четиринаесетти пат се одбележува во светот во координација на ЕУРОРДИС, а  во нашата земја прв пат е одбележан со настан во 2012 година организиран од страна на здружението на граѓани за ретки болести “Живот со предизвици“ и оттогаш натаму секоја година се одржуваат настани за подигање на свеста кај пошироката јавност и донесувачите на одлуки за ретките болести и нивното влијание врз животот на пациентите.

 

 

 

Категории

Categories

Kategori

Последни вести

Latest news

Lajmet e fundit

Честитка од претседателот Пендаровски по повод Рамазан бајрам

Честитка од претседателот Пендаровски по повод Рамазан бајрам

Претседателот Стево Пендаровски, по повод големиот муслимански празник Рамазан бајрам, упати честитка до граѓаните од исламска вероисповед во Република Северна Македонија и до поглаварот на Исламската верска заедница Реис-ул-улема х. хфз. Шаќир еф. Фетаху. Почитуван...

Средба на претседателот Пендаровски со делегација на Пацифичкиот Совет од САД

Средба на претседателот Пендаровски со делегација на Пацифичкиот Совет од САД

Претседателот Стево Пендаровски денеска прими делегација од Пацифичкиот Совет од САД, која престојува во посета на нашата држава. Истакнувајќи дека Соединетите Американски Држави се наш најголем стратешки партнер и сојузник во НАТО, претседателот Пендаровски посочи...

Средба на претседателот Пендаровски со лорд Стјуарт Пич, специјален претставник на Обединетото Кралство за Западен Балкан

Средба на претседателот Пендаровски со лорд Стјуарт Пич, специјален претставник на Обединетото Кралство за Западен Балкан

Претседателот Стево Пендаровски денеска го прими лорд Стјуарт Пич, специјален претставник на Обединетото Кралство за Западен Балкан. Двајцата соговорници разменија мислења за актуелните случувања во регионот на Западен Балкан, за стратешките интереси на земјава и...

Средба со Џилиан Стирк, Шеф на мисијата за набљудување  на претстојните избори (ЕОМ) на ОБСЕ – Канцеларија за демократски институции и човекови права (ОДИХР)

Средба со Џилиан Стирк, Шеф на мисијата за набљудување  на претстојните избори (ЕОМ) на ОБСЕ – Канцеларија за демократски институции и човекови права (ОДИХР)

Претседателот Стево Пендаровски, денеска ја прими Џилиан Стирк, Шеф на мисијата за набљудување на претстојните избори (ЕОМ) на ОБСЕ – Канцеларија за демократски институции и човекови права (ОДИХР). На средбата претседателот Пендаровски беше запознаен со планираните...

Честитка од претседателот Пендаровски до верниците кои го прославуваат Велигден според Грегоријанскиот календар

Честитка од претседателот Пендаровски до верниците кои го прославуваат Велигден според Грегоријанскиот календар

Претседателот Стево Пендаровски, по повод големиот христијански празник Воскресение Христово – Велигден, упати честитка до д-р Киро Стојанов, Скопски бискуп и епарх струмичко-скопски, и до сите христијански верници кои го прославуваат Велигден според Грегоријанскиот...