Одбележан Денот на Ретки Болести со стручна дискусија на тема „Состојба и подобрување на здравствени и социјални услуги за лицата со ретки болести “

27 февруари 2021 | Соопштенија

 На иницијатива на сопругата на претседателот Елизабета Ѓоргиевска, а по повод Денот на ретки болести, денеска беше организирана стручна дискусија на тема „Состојба и подобрување на здравствени и социјални услуги за лицата со ретки болести“.

 Во своето обраќање на хибридниот интерактивен настан, Ѓоргиевска рече дека за лицата со ретки болести и нивните семејства, животот со предизвици е секојдневна борба која честопати е придружена и од борбата со  предрасуди, стигматизација и социјална изолација.

„ Пациентите со ретки болести и нивните семејства се пример за храброст и борбеност. Тие заслужуваат еднаков пристап до здравствените и социјалните услуги, исполнување на своите потреби и отстранување на проблемите за нивно целосно учество во општеството.“

 Истакнувајќи дека е потребно  донесување на Стратегија за ретки болести,  Ѓоргиевска нагласи дека со нејзинито донесување ќе се овозможи  системско вклучување на ретките болести во новите законски решенија, а со тоа ќе се олесни поставувањето на рана дијагноза, навремената терапија и постојаното следење на пациентите со ретки болести.

На настанот свои обраќања имаа и проф. д-р. Елена Шукарова-Ангеловска, проф. д-р Викторија Чалоска-Иванова, проф. д-р Дијана Плашеска-Каранфилска, м-р Ивана Хаџиванова и Д-р Марија Хаџи-Христовска кои се осврнаа на повеќе теми поврзани со ретките болести, меѓу кои, на справувањето на нашата земја со предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства, пружањето адекватна психолошка помош на овие лица, како и  важноста од едукација на студентите како идни носители на здравствената заштита  во врска со препознавањето на ретките болести.

Во дебатата онлајн учествуваа повеќе граѓански организации за ретки болести кои изнесоа различни аспекти на предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и свои видувања за преземање на понатамошни чекори за подобрување на условите за нивно полесно вклучување во општествениот живот.

 Денот на ретки болести по четиринаесетти пат се одбележува во светот во координација на ЕУРОРДИС, а  во нашата земја прв пат е одбележан со настан во 2012 година организиран од страна на здружението на граѓани за ретки болести “Живот со предизвици“ и оттогаш натаму секоја година се одржуваат настани за подигање на свеста кај пошироката јавност и донесувачите на одлуки за ретките болести и нивното влијание врз животот на пациентите.

 

 

 

Последни вести

Latest news

Lajmet e fundit

Претседателот Пендаровски ги прими акредитивните писма на новоименуваната амбасадорка на Малта, Мери Шиклуна

Претседателот Пендаровски ги прими акредитивните писма на новоименуваната амбасадорка на Малта, Мери Шиклуна

Претседателот Стево Пендаровски денеска оствари разговор преку видео-врска со новоименуваната амбасадорка на Република Малта во Република Северна Македонија, Мери Шиклуна, по повод предавањето на акредитивните писма кои, поради пандемијата на Ковид-19, ги достави по...

Претседателот Пендаровски го посети Модуларниот ковид центар на Општата Болница во Кавадарци и оствари средба со иницијаторот на хуманитарната акција „Донирај компјутер“

Претседателот Пендаровски го посети Модуларниот ковид центар на Општата Болница во Кавадарци и оствари средба со иницијаторот на хуманитарната акција „Донирај компјутер“

Претседателот Стево Пендаровски денеска во Кавадарци го посети Модуларниот ковид центар на ЈЗУ Општа Болница со проширена дејност и оствари средба со Борче Стаменов, иницијатор на хуманитарната акција „Донирај компјутер“. [gallery...

Средба на претседателот Пендаровски со австрискиот амбасадор Вуцас

Средба на претседателот Пендаровски со австрискиот амбасадор Вуцас

Претседателот Стево Пендаровски денеска го прими амбасадорот на Република Австрија, Георг Вуцас. На средбата се разговараше за актуелните состојби во двете држави. Претседателот Пендаровски оцени дека Северна Македонија и Австрија во...

Средба на претседателот Пендаровски со Началникот на Генералштабот на Вооружените сили на Романија, генерал-потполковник Даниел Петреску

Средба на претседателот Пендаровски со Началникот на Генералштабот на Вооружените сили на Романија, генерал-потполковник Даниел Петреску

Претседателот Стево Пендаровски денеска го прими Началникот на Генералштабот на Вооружените сили на Романија, генерал-потполковник Даниел Петреску, кој престојува во официјална посета на Република Северна Македонија. ...