Сопругата на претседателот во поддршка на одбележување на Денот на ретки болести

28 февруари 2023 | Aктивности, Соопштенија

Сопругата на претседателот, Елизабета Ѓоргиевска денеска учествуваше и се обрати на два настани по повод Денот на ретки болести, со цел подигање на јавната свест за предизвиците и потребите на лицата со ретки болести.

На настанот во организација на сите здруженија за ретки болести под капата на Националната Алијанса за ретки болести на Република Северна Македонија, г-а Ѓоргиевска  истакна дека лицата со ретки болести се соочуваат со заеднички предизвици и прашања меѓу кои се скапата дијагноза и терапија за статистички малиот број пациенти којашто придонесува тие да бидат речиси невидливи за системот при креирањето на јавните политики и планирањето на државните буџети во многу земји.

„Борејќи се за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснет финансиски товар, вие не барате привилегии, туку правда. Наместо исклучок за ретките болести, вие барате никој да не биде исклучен од здравствениот систем, и со тоа придонесувате кон општото добро“, нагласи г-а Ѓоргиевска додавајќи дека сево ова ги прави партнери на државата, а добрите здравствени политики зависат од придонесот на здруженијата кои располагаат со потребните информации, знаења и искуства. Таа додаде дека непроценливата вредност на секој човек нѐ обврзува да ги третираме луѓето со ретка болест како еднакви граѓани со еднакви права и еднаков пристап за навремена и точна дијагноза, делотворна терапија и поддршка за лицата со ретка болест и нивните семејства.

Говорници на дискусијата беа и министерката за труд и социјална политика, Јована Тренчевска,  Аспазија Софијанова, претседателка на Комисијата за ретки болести, Дијана Плашеска, претставничка на МАНУ, Ребека Јанковска, од Алијансата за ретки болести, Гордана Лолеска, од Кампањата за ретки болести и Јосиф Мишевски, пациент со ихтиоза. На настанот беа изложени и уметнички творби од пациенти, од деца и уметници за пациентите со ретки болести,  како и поштенски марки за ретки болести заедно со новата марка посветена на ихтиозата.

На настанот „Дали пациентите со ретки болести ќе останат без терапија?“ којшто се одржа во „Европска куќа“ во организација на младата европска амбасадорка Ирена Шуменковска, сопругата на претседателот ги истакна предизвиците со кои се соочуваат овие пациенти и потребата од универзална здравствена заштита и пристап до лекови еднаков за сите независно од цената на лековите. Таа додаде дека и покрај предизвиците со кои се соочуваме како општество, со целосното завршување на националната стратегија, а уште повеќе со донесувањето на акцискиот план за тоа како ќе се спроведува националната стратегија ќе се постигне многу повеќе.

На настанот се обратија шефот на делегацијата на ЕУ во Скопје, амбасадорот Дејвид Гир, д-р Никола Ѓоргиевски од ЈЗУ „Универзитетска клиника за нефрологија“, д-р Нора Абази од ЈЗУ „Клиника за детски болести“, д-р Даниел Јанкоски од ЈЗУ „Универзитетска клиника за дигестивна хирургија“, д-р Бојан Трајковски од ПЗУ „Медика Вера“ и д-р Анастасија Пешиќ од „Центар за информациона медицина“.

Категории

Categories

Kategori

Последни вести

Latest news

Lajmet e fundit

Претседателот Пендаровски: Потребни ни се блиски врски меѓу Македонија и дијаспората

Претседателот Пендаровски: Потребни ни се блиски врски меѓу Македонија и дијаспората

Претседателот Стево Пендаровски за време на работната посета на САД по повод учеството на 78. Генерално Собрание на Обединетите Нации, вчера попладне во Чикаго, како почесен гостин, присуствуваше и се обрати на донаторска вечера „Патишта кон просперитет“ во...

Порака од претседателот Пендаровски по повод еврејскиот празник Јом Кипур

Порака од претседателот Пендаровски по повод еврејскиот празник Јом Кипур

Претседателот Стево Пендаровски, по повод одбележувањето на еврејскиот празник Јом Кипур, упати порака до претседателот на Еврејската заедница во Република Северна Македонија, Пепо Леви и до сите припадници на еврејската заедница во Република Северна Македонија....

Претседателот Пендаровски во Њујорк ја одликуваше Организацијата на Обединетите Нации со Орден на Република Северна Македонија

Претседателот Пендаровски во Њујорк ја одликуваше Организацијата на Обединетите Нации со Орден на Република Северна Македонија

Претседателот Стево Пендаровски, во рамки на учеството на Генералното собрание на ОН, вчера попладне во Њујорк ја одликуваше Организацијата на Обединетите Нации со Орден на Република Северна Македонија. Претседателот Пендаровски му го врачи одликувањето на генералниот...

Активности на г-а Елизабета Ѓоргиевска во рамки на учеството на претседателот на 78. Генерално Собрание на ОН

Активности на г-а Елизабета Ѓоргиевска во рамки на учеството на претседателот на 78. Генерално Собрание на ОН

Сопругата на претседателот г-а Елизабета Ѓоргиевска, која престојуваше во Њујорк во придружба на претседателот при неговото учество на 78. сесија на Генералното Собрание на Обединетите Нации, оствари повеќе средби и активности. Г-а Ѓоргиевска оствари средба со Диен...

Интервју на претседателот Стево Пендаровски за Гласот на Америка

Интервју на претседателот Стево Пендаровски за Гласот на Америка

Претседателот Стево Пендаровски во интервју за Гласот на Америка на македонски јазик, изјави дека од Русија зависи дали ќе има примирје во Украина. Тој посочи дека руската делегација се оглушува на сите барања на цивилизираниот и демократскиот свет.  ...