Сопругата на претседателот во поддршка на одбележување на Денот на ретки болести

28 февруари 2023 | Aктивности, Соопштенија

Сопругата на претседателот, Елизабета Ѓоргиевска денеска учествуваше и се обрати на два настани по повод Денот на ретки болести, со цел подигање на јавната свест за предизвиците и потребите на лицата со ретки болести.

На настанот во организација на сите здруженија за ретки болести под капата на Националната Алијанса за ретки болести на Република Северна Македонија, г-а Ѓоргиевска  истакна дека лицата со ретки болести се соочуваат со заеднички предизвици и прашања меѓу кои се скапата дијагноза и терапија за статистички малиот број пациенти којашто придонесува тие да бидат речиси невидливи за системот при креирањето на јавните политики и планирањето на државните буџети во многу земји.

„Борејќи се за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснет финансиски товар, вие не барате привилегии, туку правда. Наместо исклучок за ретките болести, вие барате никој да не биде исклучен од здравствениот систем, и со тоа придонесувате кон општото добро“, нагласи г-а Ѓоргиевска додавајќи дека сево ова ги прави партнери на државата, а добрите здравствени политики зависат од придонесот на здруженијата кои располагаат со потребните информации, знаења и искуства. Таа додаде дека непроценливата вредност на секој човек нѐ обврзува да ги третираме луѓето со ретка болест како еднакви граѓани со еднакви права и еднаков пристап за навремена и точна дијагноза, делотворна терапија и поддршка за лицата со ретка болест и нивните семејства.

Говорници на дискусијата беа и министерката за труд и социјална политика, Јована Тренчевска,  Аспазија Софијанова, претседателка на Комисијата за ретки болести, Дијана Плашеска, претставничка на МАНУ, Ребека Јанковска, од Алијансата за ретки болести, Гордана Лолеска, од Кампањата за ретки болести и Јосиф Мишевски, пациент со ихтиоза. На настанот беа изложени и уметнички творби од пациенти, од деца и уметници за пациентите со ретки болести,  како и поштенски марки за ретки болести заедно со новата марка посветена на ихтиозата.

На настанот „Дали пациентите со ретки болести ќе останат без терапија?“ којшто се одржа во „Европска куќа“ во организација на младата европска амбасадорка Ирена Шуменковска, сопругата на претседателот ги истакна предизвиците со кои се соочуваат овие пациенти и потребата од универзална здравствена заштита и пристап до лекови еднаков за сите независно од цената на лековите. Таа додаде дека и покрај предизвиците со кои се соочуваме како општество, со целосното завршување на националната стратегија, а уште повеќе со донесувањето на акцискиот план за тоа како ќе се спроведува националната стратегија ќе се постигне многу повеќе.

На настанот се обратија шефот на делегацијата на ЕУ во Скопје, амбасадорот Дејвид Гир, д-р Никола Ѓоргиевски од ЈЗУ „Универзитетска клиника за нефрологија“, д-р Нора Абази од ЈЗУ „Клиника за детски болести“, д-р Даниел Јанкоски од ЈЗУ „Универзитетска клиника за дигестивна хирургија“, д-р Бојан Трајковски од ПЗУ „Медика Вера“ и д-р Анастасија Пешиќ од „Центар за информациона медицина“.

Категории

Categories

Kategori

Последни вести

Latest news

Lajmet e fundit

Студенти од Правниот факултет „Јустинијан Први“ во посета на Кабинетот на Претседателот

Студенти од Правниот факултет „Јустинијан Први“ во посета на Кабинетот на Претседателот

Кабинетот на Претседателот, денеска го посетија студенти од Правниот факултет „Јустинијан Први“, при Универзитетот „Св. Кирил и Методиј“ во Скопје. За време на престојот во Кабинетот се сретнаа со претседателот Пендаровски и...

Одбележување на 20-годишнината од загинувањето на претседателот Борис Трајковски и членови на делегацијата

Одбележување на 20-годишнината од загинувањето на претседателот Борис Трајковски и членови на делегацијата

Претседателот Стево Пендаровски, по повод одбележувањето на 20-годишнината од загинувањето на претседателот Борис Трајковски и членовите на делегацијата во авионската несреќа во Босна и Херцеговина, денеска положи венец со свежо цвеќе на гробот на претседателот Борис...

Претседателот Пендаровски се обрати на конференцијата „Украина – две години хероизам”

Претседателот Пендаровски се обрати на конференцијата „Украина – две години хероизам”

Претседателот Стево Пендаровски денеска се обрати на конференцијата „Украина – две години хероизам“ организирана од Амбасадата на Украина во Република Северна Македонија во соработка со невладината организација ЦИВИЛ – Центар за слобода, а која се одржа по повод 2...

Одбележување на 20-годишнината од загинувањето на претседателот Борис Трајковски и членовите на делегацијата

Одбележување на 20-годишнината од загинувањето на претседателот Борис Трајковски и членовите на делегацијата

Претседателот Стево Пендаровски, утре, 26 февруари 2024 година, понеделник, во 12:00 часот ќе положи свежо цвеќе на вечното почивалиште на претседателот Борис Трајковски и членовите на делегацијата, по повод одбележувањето на 20-годишнината од нивното загинување во...

Средба на претседателот Пендаровски со ректорката на УКИМ проф. д-р Билјана Ангелова

Средба на претседателот Пендаровски со ректорката на УКИМ проф. д-р Билјана Ангелова

Претседателот Стево Пендаровски денеска ја прими ректорката на Универзитетот „Свети Кирил и Методиј“ во Скопје проф. д-р Билјана Ангелова и проректорот за финансии, инвестиции и развој проф. д-р Лазо Пендовски. На средбата претседателот Пендаровски беше информиран за...