Bashkëshortja e Presidentit të Republikës së Maqedonisë së Veriu, Elizabeta Gjorgievska sot mbajti fjalim me rastin e shënimit të Ditës së Sëmundjeve të Rralla – 28 shkurtin, qëllimi i të cilës është ngritja e vetëdijes për sëmundjet e rralla, nëpërmjet fushatës së gjerë ndërkombëtare.
Gjorgievska rekomandoi se ne të gjithë kemi obligim jo vetëm qytetar por edhe moral që të vazhdojmë t’i ndihmojmë njerëzit me sëmundje të rralla në integrimin e tyre të tërësishëm në shoqëri.
“Pacientët me sëmundje të rralla në Maqedoninë e Veriut dhe familjet e tyre meritojnë drejtësi në aspektin e shërbimeve shëndetësore dhe sociale. Kjo nënkupton heqjen e barrierave që pengojnë pjesëmarrjen e tyre të plotë në shoqëri. Nëse angazhohemi me të vërtetë për drejtësi sociale, barazi dhe humanizëm në shoqërinë maqedonase, atëherë sëmundjet e rralla mund të jenë testim për sinqeritetin dhe përkushtimin tonë. Kurse me këtë do të përmbushim një pjesë të Agjendës 2030 së Kombeve të Bashkuara”, rekomandoi Gjorgievska në fjalimin e vet.
Gjorgievska tha se në vend në këtë drejtim është bërë përparim, duke theksuar rolin e punojësve shëndetësorë, prindërve dhe shoqatave të qytetarëve për sëmundjet e rralla.
“Falë përpjekjeve tuaja u përgatit regjistri për sëmundjet e rralla. Programi i Ministrisë së Shëndetësisë për sëmundjet e rralla po zgjerohet rregullisht. Fondi i Sigurimeve Shëndetësore e mbulon shumicën e barnave, analizave dhe rimbursim për produkte ushqimore për personat me sëmundje të rralla. Por ka edhe çështje të pazgjidhura. “Nuk është miratuar ende Strategjia për sëmundje të rralla, e cila është e nevojshme për përfshirjen sistematike të këtyre sëmundjeve në zgjidhjet e reja ligjore,”, tha Gjorgievska.
Ajo tha se fatkeqësisht niveli i ulët i vetëdijes publike për këto gjendje e zmadhon rrezikun e përjashtimit dhe diskriminimit social, si dhe theksoi se sëmundja nuk është dhe nuk duhet të jetë shkak izolimi, stigmatizimi dhe margjinalizimi.
“Përkundrazi, sëmundja është gjendje që na thërret për empati, ndihmë dhe solidaritet. Edhe nëse nuk ka barna për trupin, qasje e tillë është ilaç për plagët e shpirtit, sepse pacientët dhe familjet e tyre ndjejnë se dëgjohen, respektohen dhe përkrahen nga shoqëria dhe institucionet”, shtoi Gjorgievska në këtë fjalimin.
Bashkëshortja e Presidentit e theksoi rezolutën e miratuar para pak kohe të Asamblesë së Përgjithshme të OKB-së mbi sfidat e njerëzve me sëmundje të rralla dhe të familjeve të tyre.
“Qëllimi i rezolutës është t’i ndihmojë në luftën e tyre për qasje universale dhe të barabartë në shërbime shëndetësore cilësore me lehtësim të barrës financiare. Kombet e Bashkuara u bëjnë thirrje shteteve të mundësojnë përfshirjen e barabartë të këtyre personave në jetën sociale, kulturore, politike dhe ekonomike. Rezoluta i inkurajon anëtarët që të përpilojnë strategji kombëtare dhe të integrojnë sistematikisht çështjen e sëmundjeve të rralla në prioritetet e tyre zhvillimore,” tha Gjorgievska në fjalim.
Në aktivitetin e organizuar nga Aleanca Kombëtare për Sëmundjet e Rralla dhe Shoqata e qytetarëve për sëmundjet e rralla “Jeta me Sfida”, folën nga ministri i Shëndetësisë, mjekë specialistë dhe përfaqësues të organizatave të shoqërisë qytetare. Pjesëmarrësit i dhanë mendimet e tyre për atë që është arritur në Maqedoninë e Veriut në fushën e sëmundjeve të rralla dhe çfarë duhet bërë në të ardhmen për të mbështetur dhe përmirësuar jetën e personave me sëmundje të rralla dhe të familjeve të tyre.
Me rastin e Ditës së sëmundjeve të rralla u promovua pulla postare kushtuar sëmundjes së rrallë epidermolizis bolosa, në shenjë mbështetjeje të bashkësisë së njerëzve të cilët jetojnë me sëmundje të rrallë dhe të familjeve të tyre.
