Ѓоргиевска: Наша морална и човечка должност е да им помагаме на лицата со ретки болести

28 февруари 2022 | Aктивности, Соопштенија

Сопругата на претседателот на Република Северна Македонија, Елизабета Ѓоргиевска денеска се обрати по повод одбележувањето на Денот на ретки болести – 28 февруари, чија цел е подигање на свеста за ретките болести, преку широка меѓународна кампања.

Ѓоргиевска порача дека сите ние имаме не само граѓанска, туку и морална и човечка должност да продолжиме да им помагаме на лицата со ретки болести во нивната целосна интеграција во општеството.

„Пациентите со ретки болести во Северна Македонија и нивните семејства заслужуваат правичност во однос на здравствените и социјалните услуги. Тоа подразбира да се отстранат бариерите што го спречуваат нивното целосно учество во општеството. Ако навистина се залагаме за социјална правда, еднаквост и хуманост во македонското општество, тогаш токму ретките болести можат да бидат тест за нашата искреност и посветеност. А со тоа ќе исполниме и дел од Агендата 2030 на Обединетите нации“, порача во своето обраќање Ѓоргиевска.

Ѓоргиевска посочи дека во земјава е постигнат напредок во оваа област, потенцирајќи ја улогата на здравствените работници, родителите и здруженијата на граѓани за ретки болести.

„Благодарение на вашите заложби се изработи регистер за ретки болести. Програмата за ретки болести на Министерството за здравство редовно се проширува. Фондот за здравствено осигурување покрива повеќе лекови, анализи и рефундација за нутритивни производи за лица со ретки болести. Но, има и нерешени прашања. Се’ уште не е донесена Стратегијата за ретки болести што е неопходна за системско вклучување на овие болести во новите законски решенија“, рече Ѓоргиевска.

Таа посочи дека за жал ниското ниво на јавна свест за овие состојби го зголемува ризикот од социјална исклученост и дискриминација, и потенцираше дека болеста не е и не смее да биде причина за изолација, стигматизација и маргинализација.

„Напротив, болеста е состојба што нè повикува на  емпатија, помош и солидарност. Дури и да нема лек за телото, ваквиот пристап е лек за раните на душата, бидејќи пациентите и нивните семејства чувствуваат дека се ислушани, почитувани и поддржани од општеството и од институциите“, додаде Ѓоргиевска во обраќањето.

Сопругата на претседателот ја истакна неодамна усвоената резолуција на Генералното собрание на Обединетите нации посветена на предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства.

„Целта на резолуцијата е да им помогне во нивната борба за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснет финансиски товар. Обединетите нации бараат од државите да овозможат рамноправно вклучување на овие лица во општествениот, културниот, политичкиот и економскиот живот. Резолуцијата ги охрабрува членките да изработуваат национални стратегии и системски да го интегрираат прашањето за ретките болести во своите развојни приоритети“, рече Ѓоргиевска во обраќањето.

На настанот, во организација на „Национална aлијанса за ретки болести“  и Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“се обратија министерот за здравство, лекари специјалисти и претставници на граѓански здруженија. Учесниците ги споделија своите мислења за тоа што е постигнато во Северна Македонија во областа на ретките болести и што треба да се преземе во иднина со цел поддршка и подобар живот на лицата со ретки болести и нивните семејства.

По повод Денот на ретките болести беше промовирана и поштенска марка посветена на ретката болест епидермолизис булоса, во знак на поддршка на заедницата на лица кои живеат со ретка болест и нивните семејства.

Категории

Categories

Kategori

Последни вести

Latest news

Lajmet e fundit

Средба на претседателите Пендаровски и Штајнмајер со млади од Претседателскиот центар за политичко образование

Средба на претседателите Пендаровски и Штајнмајер со млади од Претседателскиот центар за политичко образование

Претседателот Стево Пендаровски и претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер денеска во Старата чаршија во Скопје остварија средба со Алумни членови на Претседателскиот центар за политичко образование и стипендисти на партнерските...

Претседателите Пендаровски и Штајнмајер во посета на Старата скопска чаршија

Претседателите Пендаровски и Штајнмајер во посета на Старата скопска чаршија

Претседателот Стево Пендаровски и претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер денеска ја посетија Старата скопска чаршија, како културно-историски дел од Скопје и симбол на македонското мултиетничко општество. [gallery...

Државна вечера во чест на претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер

Државна вечера во чест на претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер

По повод официјалната посета на претседателот на Сојузна Република Германија, Франк Валтер Штајнмајер, беше приредена државна вечера, на која беа поканети претставници од државниот врв, пратеници, претставници од политичките партии, како и стопанственици од бизнис...

Претседателот Пендаровски и претседателот Штајнмајер положија венци на гробот на Гоце Делчев во црквата „Св. Спас“

Претседателот Пендаровски и претседателот Штајнмајер положија венци на гробот на Гоце Делчев во црквата „Св. Спас“

Во рамки на официјалната посета на претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер на Република Северна Македонија, денеска претседателот Пендаровски и претседателот Штајнмајер положија венци на гробот на македонскиот револуционер Гоце Делчев во...

Пендаровски-Штајнмајер: Германија ќе продолжи да биде нашиот клучен политички и економски партнер

Пендаровски-Штајнмајер: Германија ќе продолжи да биде нашиот клучен политички и економски партнер

Претседателот Стево Пендаровски денеска со највисоки државни и воени почести го пречека претседателот на Сојузна Република Германија, Франк-Валтер Штајнмајер, кој престојува во официјална посета на Република Северна Македонија. Во рамки на посетата, покрај тет-а-тет...