Ѓоргиевска: Наша морална и човечка должност е да им помагаме на лицата со ретки болести

28 февруари 2022 | Aктивности, Соопштенија

Сопругата на претседателот на Република Северна Македонија, Елизабета Ѓоргиевска денеска се обрати по повод одбележувањето на Денот на ретки болести – 28 февруари, чија цел е подигање на свеста за ретките болести, преку широка меѓународна кампања.

Ѓоргиевска порача дека сите ние имаме не само граѓанска, туку и морална и човечка должност да продолжиме да им помагаме на лицата со ретки болести во нивната целосна интеграција во општеството.

„Пациентите со ретки болести во Северна Македонија и нивните семејства заслужуваат правичност во однос на здравствените и социјалните услуги. Тоа подразбира да се отстранат бариерите што го спречуваат нивното целосно учество во општеството. Ако навистина се залагаме за социјална правда, еднаквост и хуманост во македонското општество, тогаш токму ретките болести можат да бидат тест за нашата искреност и посветеност. А со тоа ќе исполниме и дел од Агендата 2030 на Обединетите нации“, порача во своето обраќање Ѓоргиевска.

Ѓоргиевска посочи дека во земјава е постигнат напредок во оваа област, потенцирајќи ја улогата на здравствените работници, родителите и здруженијата на граѓани за ретки болести.

„Благодарение на вашите заложби се изработи регистер за ретки болести. Програмата за ретки болести на Министерството за здравство редовно се проширува. Фондот за здравствено осигурување покрива повеќе лекови, анализи и рефундација за нутритивни производи за лица со ретки болести. Но, има и нерешени прашања. Се’ уште не е донесена Стратегијата за ретки болести што е неопходна за системско вклучување на овие болести во новите законски решенија“, рече Ѓоргиевска.

Таа посочи дека за жал ниското ниво на јавна свест за овие состојби го зголемува ризикот од социјална исклученост и дискриминација, и потенцираше дека болеста не е и не смее да биде причина за изолација, стигматизација и маргинализација.

„Напротив, болеста е состојба што нè повикува на  емпатија, помош и солидарност. Дури и да нема лек за телото, ваквиот пристап е лек за раните на душата, бидејќи пациентите и нивните семејства чувствуваат дека се ислушани, почитувани и поддржани од општеството и од институциите“, додаде Ѓоргиевска во обраќањето.

Сопругата на претседателот ја истакна неодамна усвоената резолуција на Генералното собрание на Обединетите нации посветена на предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства.

„Целта на резолуцијата е да им помогне во нивната борба за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснет финансиски товар. Обединетите нации бараат од државите да овозможат рамноправно вклучување на овие лица во општествениот, културниот, политичкиот и економскиот живот. Резолуцијата ги охрабрува членките да изработуваат национални стратегии и системски да го интегрираат прашањето за ретките болести во своите развојни приоритети“, рече Ѓоргиевска во обраќањето.

На настанот, во организација на „Национална aлијанса за ретки болести“  и Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“се обратија министерот за здравство, лекари специјалисти и претставници на граѓански здруженија. Учесниците ги споделија своите мислења за тоа што е постигнато во Северна Македонија во областа на ретките болести и што треба да се преземе во иднина со цел поддршка и подобар живот на лицата со ретки болести и нивните семејства.

По повод Денот на ретките болести беше промовирана и поштенска марка посветена на ретката болест епидермолизис булоса, во знак на поддршка на заедницата на лица кои живеат со ретка болест и нивните семејства.

Категории

Categories

Kategori

Последни вести

Latest news

Lajmet e fundit

Честитка од претседателот Пендаровски по повод Рамазан бајрам

Честитка од претседателот Пендаровски по повод Рамазан бајрам

Претседателот Стево Пендаровски, по повод големиот муслимански празник Рамазан бајрам, упати честитка до граѓаните од исламска вероисповед во Република Северна Македонија и до поглаварот на Исламската верска заедница Реис-ул-улема х. хфз. Шаќир еф. Фетаху. Почитуван...

Средба на претседателот Пендаровски со делегација на Пацифичкиот Совет од САД

Средба на претседателот Пендаровски со делегација на Пацифичкиот Совет од САД

Претседателот Стево Пендаровски денеска прими делегација од Пацифичкиот Совет од САД, која престојува во посета на нашата држава. Истакнувајќи дека Соединетите Американски Држави се наш најголем стратешки партнер и сојузник во НАТО, претседателот Пендаровски посочи...

Средба на претседателот Пендаровски со лорд Стјуарт Пич, специјален претставник на Обединетото Кралство за Западен Балкан

Средба на претседателот Пендаровски со лорд Стјуарт Пич, специјален претставник на Обединетото Кралство за Западен Балкан

Претседателот Стево Пендаровски денеска го прими лорд Стјуарт Пич, специјален претставник на Обединетото Кралство за Западен Балкан. Двајцата соговорници разменија мислења за актуелните случувања во регионот на Западен Балкан, за стратешките интереси на земјава и...

Средба со Џилиан Стирк, Шеф на мисијата за набљудување  на претстојните избори (ЕОМ) на ОБСЕ – Канцеларија за демократски институции и човекови права (ОДИХР)

Средба со Џилиан Стирк, Шеф на мисијата за набљудување  на претстојните избори (ЕОМ) на ОБСЕ – Канцеларија за демократски институции и човекови права (ОДИХР)

Претседателот Стево Пендаровски, денеска ја прими Џилиан Стирк, Шеф на мисијата за набљудување на претстојните избори (ЕОМ) на ОБСЕ – Канцеларија за демократски институции и човекови права (ОДИХР). На средбата претседателот Пендаровски беше запознаен со планираните...

Честитка од претседателот Пендаровски до верниците кои го прославуваат Велигден според Грегоријанскиот календар

Честитка од претседателот Пендаровски до верниците кои го прославуваат Велигден според Грегоријанскиот календар

Претседателот Стево Пендаровски, по повод големиот христијански празник Воскресение Христово – Велигден, упати честитка до д-р Киро Стојанов, Скопски бискуп и епарх струмичко-скопски, и до сите христијански верници кои го прославуваат Велигден според Грегоријанскиот...