Претседателката разговараше со претставниците на Националната Алијанса за ретки болести на РМ

28 февруари 2025 | Соопштенија

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова разговараше со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја“, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија“, Александар Петровски, од здружение „РАСТ“ и Симона Јовевска, од здружението „СТОП СМА“.

Во фокусот на разговорот беа предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат со некоја ретка болест. Соговорниците ја информираа претседателката дека како резултат на досегашната работа се избориле за терапија за сите пациенти за чија болест има лек.
Но и натаму, како што истакнаа тие, остануваат нерешени бројни бариери во образованието и во социјалната сфера. На луѓето кои имаат некоја ретка болест, како што рекоа, им недостига мултисистемска поддршка – пристап до образование, можности за вработување и достоинствена работа, вклученост во сите текови во општеството. Велат, луѓето со ретки болести не сакаат да бидат само пациенти, туку сакаат да бидат корисни и да придонесуваат за заедницата.
Претседателката посочи дека недозволиво е за овие луѓе и нивните проблеми да се зборува само еднаш годишно, на 28 февруари – Меѓународниот ден на ретки болести. Затоа, смета таа, лицата со ретки болести треба и мора да бидат порадикални за да ја зголемат својата видливост. А за да бидат перцепирани како фактор којшто мора да се земе предвид, неопходно е да делуваат заеднички.
Институциите, пак, истакна претседателката мора повеќе да имаат слух и разбирање за тоа што им е потребно на луѓето коишто живеат со ретка болест. „Тоа е инклузивност, да прифатиме дека овие луѓе ги изразуваат своите способности на малку поразличен начин“, укажа претседателката.
Како можни решенија коишто произлегоа од разговорот е да се создаде Национална стратегија за ретки болести којашто во себе ќе вгради системски решенија и гаранции за пристап до образование, социјални услуги, можности за вработување и пристојна работа, а којашто ќе биде резултат на дискусија во Собранието коешто е дом на демократијата.
Во недостиг на лични асистенти, соговорниците гледаат решение во волонтерството. Како пример беше посочен случајот со САД. Имено, децата во средните училишта, како резултат на часовите посветени на волонтирање, добиваат бодови кои потоа влијаат на нивната оценка.
Претставниците на Националната Алијанса за ретки болести исто така бараат да се воведе неонатален, односно скрининг на бебето штом се роди, како алатка за откривање на одредени ретки болести.
Потенцирајќи дека луѓето со ретки болести секогаш ќе ја имаат нејзината поддршка, на емотивната средба претседателката истакна дека овие луѓе не смеат да бидат оставени сами на себе.
Инаку, Националната Алијанса за ретки болести во себе обединува 15 здруженија на граѓани и поединци. Нејзините активности се во насока на подобрување на квалитетот на живот на семејствата и пациентите кои се соочуваат со ретки болести.

Категории

Categories

Kategori

Последни вести

Latest news

Lajmet e fundit

Средба на Сиљановска-Давкова со Томас Бирн, државен министер за европски прашања и одбрана на Ирска

Средба на Сиљановска-Давкова со Томас Бирн, државен министер за европски прашања и одбрана на Ирска

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска го прими Томас Бирн, државен министер за европски прашања и одбрана на Ирска. На средбата беа разменети мислења за севкупните билатерални односи, како и за процесот на пристапување...

Сиљановска-Давкова прими претставници на здружението ЕСТИМА

Сиљановска-Давкова прими претставници на здружението ЕСТИМА

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска ги прими Ана Крстиновска, извршна директорка на истражувачката организација ЕСТИМА, како и проектните менаџери Александра Спасовска и Златко Симоновски. Истакнувајќи дека...

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова прими претставници на Советот на амбасадори

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова прими претставници на Советот на амбасадори

Сиљановска-Давкова денеска прими претставници на Советот на амбасадори, предводени од претседателката, амбасадорката Александра Наќева Ружин. На средбата присуствуваа и амбасадорите: Мухамед Халили, Љупчо Арсовски, Иљаз Сабриу, Тихомир Илиевски и Ивица Боцевски....

Средба на Сиљановска-Давкова со Рашид бин Саид Ал-Хајарин, вршител на должност во Амбасадата на Катар

Средба на Сиљановска-Давкова со Рашид бин Саид Ал-Хајарин, вршител на должност во Амбасадата на Катар

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска го прими Рашид бин Саид Ал-Хајарин, вршител на должност во Амбасадата на Државата Катар во Скопје. На средбата беа разменети мислења за севкупниот развој на...

Сиљановска-Давкова ги прими акредитивите на новоименуваната амбасадорка на Државата Израел, Вивиен Аисен

Сиљановска-Давкова ги прими акредитивите на новоименуваната амбасадорка на Државата Израел, Вивиен Аисен

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова денеска ги прими акредитивните писма на Вивиен Аисен, вонредна и ополномоштена амбасадорка на Државата Израел, со седиште во Ерусалим. Изразувајќи благодарност за...