Me iniciativë të bashkëshortes së Presidentit, Elizabeta Gjorgievska, kurse me rastin e Ditës së Sëmundjeve të Rralla, sot u organizua diskutim profesional me temë “Sëmundjet e rralla dhe përmirësimi i shërbimeve shëndetësore dhe sociale për individët me sëmundje të rralla”.
Në fjalimin e vet në evenimentin interaktiv hibrid, Gjorgievska tha se për individët me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre, jeta me sfida është luftë e përditshme e cila shpesh shoqërohet edhe me luftën me paragjykimet, stigmatizimin dhe izolimin social.
Pacientët me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre janë shembull i guximit dhe shpirtit luftarak. Ata meritojnë qasje të barabartë te shërbimet shëndetësore dhe sociale, plotësim të nevojave të veta dhe heqje të problemeve për pjesëmarrjen e tyre të tërësishme në shoqëri”.
Duke theksuar se është e nevojshme miratimi i Strategjisë për sëmundjet e rralla, Gjorgievska theksoi se me miratimin e saj do të mundësohet përfshirje sistematike e sëmundjeve të rralla në zgjidhjet e reja ligjore, kurse kështu do të lehtësohet vendosja e diagnozës së hershme, terapia në kohë dhe ndjeka e përhershme e pacientëve me sëmundje të rralla.
Në këtë eveniment kishin fjalimet e veta edhe prof. dr. Elena Shukarova-Angellovska, prof. dr. Viktorija Çalloska-Ivanova, prof. dr. Dijana Pllasheska-Karanfillska, mr. Ivana Haxhivanova dhe dr. Marija Haxhi-Hristova të cilat referuan mbi shumë tema që lidhen me sëmundjet e rralla, midis të cilave, ballafaqimi i vendit tonë me sfidat e individëve me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre, dhënia e ndihmës adekuate psikologjike për këta individi, si dhe rëndësia e edukimit të studentëve si mbartës të ardhshëm të mbrojtjes shëndetësore në lidhje me njohjen e sëmundjeve të rralla.
Në këtë debat onlajn morën pjesë edhe shumë organizata qytetare për sëmundjet e rralla të cilat theksuan aspekte të ndryshme të sfidave me të cilat ballafaqohen individët me sëmundje të rralla dhe këndvështrimet e veta për ndërmarrjen e hapave të mëtejshëm për përmirësimin e kushteve dhe për përfshirjen e tyre më të lehtë në jetën shoqërore.
Dita e Sëmundjeve të Rralla për të katërmbëdhjetë herën shënohet në botë në koordinim me EURORDIS, kurse në vendin tonë për herë të parë është shënuar me një eveniment në vitin 2012 të organizuar nga Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida” dhe prej atëherë, çdo vit mbahen evenimente për ngritjen e vetëdijes tek opinioni më i gjerë dhe te miratuesit e vendimeve për sëmundjet e rralla dhe mbi ndikimin e tyre në jetën e pacientëve.
